Per quanto sia stata ritirata dal commercio nel giro di pochi mesi, nacquero ben 5.600 bambini malformati, sparsi in 20 paesi del mondo.
Se all’epoca fossero esistiti i sistemi di sorveglianza di cui disponiamo oggi, molto probabilmente la talidomide non avrebbe colpito così duramente.
Un campanello d’allarme sarebbe suonato prima in un Paese o nell’altro e avrebbe avuto una ripercussione immediata su tutto il mondo.
Oggi esistono infatti organizzazioni di controllo nei vari stati ed una organizzazione di coordinamento l’ International Clearinghouse for birth defects monitoring systems che opera dal 1974 (ICBDMS)
L’ICBDMS è diventata non solo un rapido sistema di scambio di informazioni tra 30 programmi di sorveglianza operanti nel mondo, ma anche un articolato sistema di ricerca epidemiologica sulle malformazioni con un suo centro operativo, situato prima all’Università di Bergen (Norvegia) e adesso presso il Centro Studi e ricerche dell’ ASM (Associazione Studio Malformazioni) che ha sede a Milano -pza M.Adelaide di Savoia 2 -tel. 29.40.13.83.
Oggi l’attività pluriennale della ICBDMS può permettere di affermare che negli ultimi anni non si sono nè verificate epidemie di malformazioni di dimensioni simili a quelle sopra ricordate, nè è documentato un aumento di una qualche malformazione per una qualsivoglia causa ambientale.
Ciò si ottenuto con ferrei sistemi di sorveglianza e con un affinamento delle varie metodologie di analisi. Ma il problema della malformazione non si limita a stabilire se c’è un aumento della loro frequenza oppure no.
Il problema è ben più ampio.
Ogni anno, in ogni Paese del mondo 5 bambini su 100 nascono con una malformazione congenita. E’ questa una frequenza costante, con minime oscillazioni tra Paese e Paese.
La ricerca mondiale da tempo tenta di spiegare le cause di queste malformazioni.
La risposta non può essere fornita dai sistemi di sorveglianza di cui abbiano parlato fino ad ora , poichè per la loro natura hanno il solo scopo di individuare eventuali aumenti di frequenza nella popolazione generale.
Sono necessari altri approcci, altre strategie di studio in grado di scoprire ad esempio quei teratogeni che causano malformazioni solo in una piccola parte dei casi ed in particolari gruppi di gravidanze.
Certo è l’unica strada percorribile per trovare le cause delle malformazioni che affliggono l’umanità e quindi realizzare una prevenzione. Ecco che nel 1989 nasce l’lnternational Centre for Birth Defects (ICBD).
I primi passi sono i più importanti anche se sono i più difficili e chissà quanti anni dovranno trascorrere prima di poter registrare i primi risultati concreti.
Il generoso contributo norvegese per iniziare, l’attuale sforzo dell’ ASM (Italia), del CDC (Stati Uniti) e del RIVM (Olanda)per proseguire, rappresentano solo un positivo e promettente sforzo collaborativo.
Il centro studi Italiano in particolare si chiama I.C.A.R.O. ASM (International Centre for Adverse Reproduction Outcomes) ed ha la duplice funzione di essere a disposizione degli scienziati per continui confronti e di fornire una attività di consulenza a medici e popolazione con due tipi di intervento:
Telefono Rosso: rivolto alle donne sia prima del concepimento (per consigliare quali precauzioni osservare in modo da prevenire alcuni esisti sfavorevoli della riproduzione), che durante la gravidanza (valuta e aiuta a superare eventuali timori o rischi reali occorsi durante le prime fasi).
Sindronet: centri per diagnosi e assistenza delle patologie congenite più comuni.
Det
Pubblicazione Gennaio 1992